A frissebb vizsgálatok alapján tudható, hogy a legoptimistább becslések szerint is minden századik gyerek autizmussal jön világra. Magyarországon 1989 óta létezik autizmusdiagnosztika, és csak Budapesten naponta minimum egy ilyen diagnózist adnak ki. Hazánkban jelenleg legalább százezren élnek ezzel a betegséggel.
Autistának lenni olyan, mintha egyszerre lennék süket, néma, vak. Süket vagyok, amikor zajban kell meghallanom a másik embert, viszont denevérfülű, ha csend van. Néma vagyok, ha hirtelen kell válaszolnom, mert nagyon szorongok, pedig amúgy rengeteget beszélek.
Elvakítanak a fények, miközben élesen látok minden apró porszemet a levegőben, vagy észreveszem a legapróbb változásokat is a környezetemben. Sokszor vagyok vak szociálisan is – Oravecz Lizanka így éli meg az az autizmus enyhébb formájának tartott Asperger-szindrómát, amelyet már felnőttként, 32 évesen diagnosztizáltak nála.
Fekete Gy. Viktor grafikus, marketinges, egyetemet végzett evangélikus katekéta, gyülekezeti munkatárs, mesemondó és dalnok, akiről szintén felnőttként derítették ki, hogy aspergeres. Addig „mindenki azt gondolta, hogy amolyan különc művészféleség”.
Ők ketten írják, szerkesztik az Autista vagyok Facebook-oldalt és az azonos nevű YouTube-videócsatornát, mindkettőt azzal a céllal, hogy az emberek jobban megismerjék és el tudják fogadni az autizmust. Készítettek kisfilmet arról, mitől szoronganak, milyen problémákkal küzdenek a másokkal való kapcsolattartásban az autisták, és segítségükkel azt is könnyebb megérteni, mennyire speciális a gondolkodásuk. Lizanka például elmeséli: évekig rettegésben tartotta keresztanyjának az a mondása, hogy „hátrakötöm a sarkad”.
Nem tudta ugyanis elképzelni, hogyan fog ez megtörténni, „kilyukasztja szöggel, és összeköti zsinórral, vagy hogyan”, és évekbe telt, mire rájött, hogy ez csak egy szólás. De a szóképekkel, az elvont fogalmakkal felnőttként is sokszor gyűlik meg a bajuk az autistáknak, akik egyszerűen nem tudják értelmezni például, csak ha megtanulják, hogy az „egy követ fújni” vagy „a kakassal kelni” kifejezéseket nem szó szerint kell érteni.
Egy, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar tanulói által a két fiatal közreműködésével készített kisfilmből az is kiderül, mennyire tükrözik a valóságot az olyan, autistákról szóló filmek, mint a Temple Grandin, a Ben X vagy a négy Oscar-díjat nyert, így a legismertebb Esőember. Ez utóbbi főszereplője, a Dustin Hoffman által alakított Raymond olyan, zsenikre jellemző tüneteket is produkál, mint hogy pontosan meg tudja mondani, mennyi fogpiszkáló esett ki egy véletlenül a földre borított dobozból. Fekete Gy. Viktor szerint a zseniség nem autisztikus vonás – ehhez képest ő maga tagja a Mensa HungarIQa Egyesületnek, a legmagasabb intelligenciájú emberek nemzetközi klubjának.
Az ismeretterjesztésbe más, autistákat tömörítő vagy családjukat, illetve a velük kapcsolatba kerülő pedagógusokat segítő szervezetek is bekapcsolódtak az utóbbi években. A Mars Alapítvány legújabb, az autizmus április 2-i világnapjára időzített kampányfilmjéből például benyomást szerezhetünk arról, mit érez egy autista gyerek egy bevásárlóközpontban.
Aki VR (virtuális valóság)-szemüvegen keresztül nézi meg a filmet, mindezt át is érezheti. A vezető brit autista szervezet, a National Autistic Society ugyancsak most készült filmje pedig azt mutatja be, milyen óriási kihívás egy autista számára a tömegközlekedés, illetve az azzal járó tömeg és zaj. A filmben egy autista nő igyekszik felkészülni arra, hogy metróval kell utaznia. A National Autistic Society rámutat, hogy mivel az autisták számára a váratlan helyzetek sokszor elviselhetetlenek, 52 százalékuk arról számolt be: előfordult már, hogy nem mert tömegközlekedni.
A túlzott fények, hangok, a kiszámíthatatlan helyzetek egy egyszerű bevásárlást is őrült kihívássá változtatnak az autisták számára. Ezért óriási jelentőségű, hogy az egyik ismert áruházlánc – egyelőre ugyan csak egyes írországi üzleteiben, de – kedd esténként „csendes” bevásárlást hirdetett autistáknak.
Ilyenkor csökkentik a fényerőt, nem szól zene, sem a hangosbemondó, a kasszáknál halkabban pittyeg a szkennelő, és igyekeznek minden más zajforrást is „lehalkítani”.
De itthon is akad hasonlóan pozitív fejlemény. Mivel egy autistának az orvosi vizsgálat akár hosszú távú traumát is okozhat, olyan vizsgálóközpont nyílik meg a napokban a Heim Pál Gyermekkórházban, ahol az autista gyerekek sajátos igényeiknek és szükségleteiknek megfelelően részesülhetnek egészségügyi ellátásban. Az Út a Mosolyért Alapítvány segítségével kialakított, Magyarországon egyedülálló, professzionális vizsgálóközpontban csendes, nyugodt, ingerszegény környezetben tudják vizsgálni és ellátni a beteg vagy balesetet szenvedett gyerekeket.
A speciális bánásmódra azért van szükség, mert az autizmussal élők agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint az egészségeseké. Ez az oka annak, hogy – miként arról Lizanka is beszélt – érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit.
Gyakori az autistáknál, hogy annyira érzékenyek a hangokra, hogy elviselhetetlen számukra a nagyvárosi közlekedés. Van, akinek a bőre reagál fokozottan az érintésre, ezért számára egy ölelés vagy akár egy szimpla kézfogás is kellemetlen lehet. Vannak olyan autisták is, akik olyan ízeket is megéreznek, amelyeket a többség nem, vagy olyan részletekre is felfigyelnek, melyek fölött az átlagos szem elsiklik.
Fekete Gy. Viktor például az egyik kisfilmben arról beszél, hogy folyamatosan számolja, mennyien mentek el a forgatás ideje alatt a terem ajtaja előtt, mert túlságosan zavarja, ha nem egyforma ingerek érik a bal és a jobb oldalról. Az eltérő agyműködés megnehezíti az autisták társas kapcsolatait is: sokszor problémát jelent megérteniük a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából. Ha beszélgetnek valakivel, megeshet, hogy túl közel hajolnak a másikhoz, vagy hogy nem néznek a szemébe. Egy autista emberre az is jellemző lehet, hogy leplezetlenül kimutatja érzelmeit, vagy hogy őszintén megmondja a véleményét másokról.
Az autizmus oka ma még ismeretlen, a szakemberek szerint az eltérést genetikai és környezeti hatások együttese okozza. Gyógymód sincs erre az állapotra, de sokféle fejlesztési módszer létezik, amellyel az autista emberek élete megkönnyíthető, képességeik fejleszthetőek.
Ez év elején indult például egy kétéves projekt, amelynek az a célja, hogy mobilapplikációval segítse az autisták mindennapi életét. Az Autisták Országos Szövetsége és az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoportjával közös konzorciuma a tervek szerint egyénre szabott infokommunikációs segítséget nyújt majd a felhasználóknak.