A férfi első gondolata az volt, hátha csak a boltba ment, de volt valami szokatlan furcsaság az üres házban.
Folyamatos ápolás
Állt a félhomályban, a folyosóról beeső fény a konyhaasztal elé vetítette az árnyékát, az ablaktalan helyiség többi része homályban maradt. Nem kapcsolt villanyt, a konyhában nem szoktak. Az utóbbi egy évben meg kellett gondolni, mikor és mennyi áramot fogyasztanak, az előre fizetős mérőórára feltöltött kétezer forintos egységek felét a szolgáltató levonta a korábbi tartozás miatt, a megmaradt ezer forintnak legalább egy hétre elégnek kellett lenni. Néha kettőre is. A konyhai világítás mennyezetbe rejtett spotlámpái azóta nem tartoztak a gyakran használt eszközök közé. Állt tehát az ajtóban, meresztette a szemét a félhomályba. Kis idő után rájött, mi zavarja. A telefontöltő nem volt ott a megszokott helyén, a konyhaszekrényen.
Ha csak a boltba ugrott el a felesége, miért vitte magával a mobilja töltőjét? Besétált a szobába, kinyitotta a szekrényt. Hiányzott néhány ruha, és eltűnt az egyik táska is. Nyugtalanul járkált a lakásban, azután kiment a ház mögötti, ajtó nélküli melléképületbe, összeszedte a hiányzó szerszámokat, és visszament dolgozni. Nem maradhatott el a munkából, szükség volt a pénzre.
Az asszony nem jött haza. Este ott álltak hárman a lakásban, a férfi és fiai közül ketten, a 21 éves Richárd és a 17 éves Rokkó. A fiúk azt kérdezték, nem kellene-e szólni a rendőrségnek, betelefonálni a mohácsi kórházba, vagy érdeklődni valahol az édesanyjuk után. Milaskics Tibor a szekrényből elvitt ruhákra és a hiányzó táskára gondolt, azt mondta, várjanak egy napot, mielőtt a rendőrségen bejelentést tesznek.
Másnap a felesége SMS-t küldött Richárd mobiltelefonjára. Azt írta, nem tud így élni, soha többé nem jön vissza. Milaskics Tibor nézte az üzenetet. Harminc év, mondta magának, harminc évet éltünk együtt, és most elhagyott.
Alig egy évvel korábban Richárd fiát hasonlóképpen hagyta el a párja, igaz, a fiatalasszony nem SMS-ben üzent, hanem személyesen mondta meg, hogy elege lett addigi életükből. A kilátástalan mindennapokból. A soha véget nem érő ápolásból, a szüntelen aggodalomból, a váratlanul kialakuló vészhelyzetekből, a gondolataikat kísértő közelgő tragédia fenyegetéseiből.
A család legfiatalabb tagja, Milaskics Richárd kisfia, Milaskics Tibor unokája gyógyíthatatlan betegséggel született. A most hároméves kisfiú 24 órás folyamatos ápolást igényel. Éjjel-nappal, szünet nélkül.
A kis beteg körül tízpercenként, félóránként adódott valami tennivaló: leszívni a torkából a váladékot, megfordítani a fejét, hogy ne ugyanazon az oldalon nehezedjen az arcára, kitakarni, ha melege van, kétóránként cserélni a pelenkáját, betakarni, ha fázik, felitatni az izzadságot, ha kimelegszik, négyóránként megetetni a gyomorszondán keresztül, rendszeres időközönként masszírozni izomsorvadással sújtott végtagjait, a testéből kilógó csöveket kerülgetve szivaccsal törölgetve fürdetni.
Mesélni neki, beszélni hozzá, hiszen az izomsorvadás csak a végtagjait bénítja meg, az értelmét nem. Beszélni ugyan nem tud, de a tekintetén látszik, hogy figyel. Közben persze nézni kell a szaturációs műszer kijelzőjét, nem esik-e kilencven alá a vér oxigénszintje, mert ha igen, akkor a lélegeztetőgép csövét ki kell húzni, és a kézzel működtetett ambu pumpát kell rácsatlakoztatni, azzal kell lélegeztetni a kisgyereket, ütemesen fújtatva a levegőt, mindig akkor, amikor a hasa emelkedik. Ha tovább esik az érték, ki kell nyitni a csőre csatlakoztatott oxigénpalack csapját, és úgy folytatni a pumpálást. Jó esetben öt perc pumpálás után normalizálódik az érték, akkor vissza lehet kapcsolni a lélegeztetőgépet, lehet letörölni a verítéket a kisfiú arcáról, hiszen a rohamot ő is megszenvedi.
A nagymama is elment
Ha jobban lesz, megpihen és elalszik, akkor fél óra nyugalom következik. Azután valami történik, sípol a gép, és újra ugrani kell, amikor az oxigénszint zuhanni kezd, nincs idő gondolkodni, késedelem nélkül cselekedni kell, akár az álomtól kábultan is. A kisfiúhoz időnként mentőt kell hívni, olyankor a gyerek néhány napra kórházba kerül. Amikor stabilizálódik az állapota, újra hazaadják. Milaskics Tibor felesége akkor ment el otthonról, amikor az unokája éppen kórházban volt. Az édesanya után így a nagymama is elhagyta a családot. Az ápolásra szoruló kisfiú pedig ott maradt az édesapja és a nagyapja gondjaira bízva.
Ülünk a konyhában, hallgatjuk a család történetét. Főleg az idősebb férfi beszél, a fia ritkán szólal meg. Amikor odakanyarodik a mondandója, hogy a betegség minden pénzüket felemésztette, és a több százezer forintra hízott tartozás miatt a szolgáltató leszűkítette a vízcsövet, a villanyórát pedig előre fizetős mérőre cserélték, megkérdezzük: ne kapcsoljuk le a villanyt? Le lehet, mondja a férfi, maguknak kapcsoltuk fel, mi nem szoktuk égetni. Esti szürkületbe borul a konyha. Ha már itt tartunk, megmutatja, milyen vékony sugárban folyik a víz a csapból, idő, míg egy pohár víz összegyűlik. A WC-t lehúzni, zuhanyozni nem lehet vele, a kisgyerek fürdetéséhez szükséges vizet lábasban gyűjtik össze, és palackos gáztűzhelyen melegítik. Van ugyan egy öreg villanybojler, de azt a férfi nem meri használni, nehogy zárlatot okozzon. Az áramszünet végzetes lehet, a kisfiút életben tartó lélegeztetőgépnek folyamatosan működnie kell.
Az előre fizetős villanyóráról soha nem fogyhat el az egység, mást nem is nagyon használnak, csak a lélegeztetőgépet, a hűtőszekrényt, a telefontöltőt – és a gyerek ágya fölé beállított tévét. A tévében az egyik gyerekcsatorna műsora megy vég nélkül, háromdimenziós mesefigurák jönnek-mennek a képernyőn, a kisfiú ezt nézi napközben, de sokszor éjszaka is. A tévéműsorra alszanak el, és amikor megszólal a véroxigén szintjének csökkenését jelző sípszó, és a fiatal édesapa álmából riadva ugrik az ágyból, a képernyő villódzó fényénél kezdi leszívni a váladékot és pumpálni a levegőt.
Milaskics Tibor a történetüket meséli. Egy idő után feltűnik, hogy az unokáját következetesen kisgyereknek nevezi, holott volna neki neve is: Ricsi, az apja után.
– Nem éltünk mindig ilyen szegénységben – mondja –, volt egy építőipari vállalkozásom, amely szép pénzt hozott. Igaz, iskolában szerzett szakmám nincs, de 15 évesen már mesterek mellett dolgoztam.
Megtanultam falat rakni, vakolni, festeni, gerendát ácsolni, ha kell, alapozok, ha kell, tetőt csinálok. Alapítottam egy betéti társaságot, azzal vállaltam kisebb-nagyobb munkákat, térköveztem iskolaudvart, alvállalkozóként építettem tornatermet, autószalont. Volt, amikor öt kőműves dolgozott nálam öt segéddel. Vettem egy kisteherautót a munkához, azután egy jóféle személykocsit a családnak. Jó évek voltak. Egyszer azután megfogtak a munkaügyi ellenőrök, néhány emberemnél nem volt ott az alkalmi munkavállaláshoz szükséges kiskönyv, fejenként 400 ezer forintra büntettek. Ez akkoriban történt, amikor a fővállalkozó nem tudott fizetni, elég sok pénzem maradt bent az utolsó munkánkban. Ezzel véget is ért a vállalkozásom. Azóta hol dolgozom, hol nem, főleg alkalmi munkák adódnak.
A 46 éves férfi annak idején 16 évesen kötötte össze életét a feleségével. Az asszonynak soha nem volt igazi munkahelye, előbb idős édesanyját ápolta, majd a gyerekeket nevelte. Később Németországban dolgozott, egy ellátásra szoruló idős asszonyra vigyázott a lakásában, amíg a néni meg nem halt.
Születésnapi csokitorta
Richárd, a középső fiú egyszer azzal állított haza, hogy a barátnője gyermeket vár. A fiú még nem töltötte be a 18-at, szakmája neki sem volt, ha apjának akadt munkája, neki segített az építkezéseken. Barátnője, Eliza 16 éves volt, amikor a hasa gömbölyödni kezdett. Milaskics Tibor emlékei szerint a fiatalok kapcsolatának egyik család sem örült, többen azt javasolták, vetessék el a gyereket. Hárman voltak, akik azt mondták: meg kell tartani. Milaskics Tibor, a leendő nagyapa volt a leghangosabb, de a fiatal pár is szerette volna a kicsit. 2013. március 25-én a kisbaba világra jött a mohácsi kórházban.
Néhány nap után már feltűnt, hogy a kicsi néha furcsán viselkedik, nem úgy eszik, sokszor nem is úgy lélegzik, ahogy kellene. Héthetesen reflexvizsgálatra vitték a pécsi klinikára, majd újabb, immár genetikai vizsgálatok következtek, végül közölték, hogy a kisgyerek ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenved. A betegség neve spinális izomatrófia (SMA): a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztésével jár, az idegsejtek pusztulása miatt pedig izomsorvadást okoz. A betegségnek több változata ismert, a kisfiú a legsúlyosabban szenved.
– Azt mondták, két évet fog élni – folytatja Milaskics Tibor. – Nem lett igazuk, hiszen már hároméves múlt, és még mindig velünk van. A fiammal tudjuk, hogy még évekig fog élni, mert szeretet veszi körül.
A kisgyerek első alkalommal hét hónapot töltött a pécsi gyerekklinikán. Gégemetszést hajtottak végre rajta, csöveket ültettek a testébe, lélegeztetőgépre kötötték. Milaskics Richárd és párja mindennap látogatták. Az intenzív osztályon délelőtt 11 órától este hatig tart a látogatás, ők ott voltak mindennap nyitástól zárásig. Százhúsz kilométert utaztak busszal, hatvanat reggel oda, hatvanat este vissza. A buszjegy ötezer forint volt.
A pénzük rohamosan fogyott. A fiatal szülők a kórházban töltött idő alatt az ápolás és az életmentő beavatkozás minden mozdulatát ellesték, hétről hétre ügyesebben segítettek a nővéreknek. Miután kiderült, hogy a kisfiú állapota nem romlik tovább, az orvos megkérdezte, nem akarják-e hazavinni. Majd hozzátette: dönthetnek úgy is, hogy a kórházban marad a gyerek. Azt felelték, mindenképpen hazaviszik. A kórházban felírták a lélegeztetőgépet, az oxigénpalackokat, a műszereket, ezekért nem kellett fizetni. A tápszerekért, gyógyszerekért, pelenkáért, egyszer használatos steril eszközökért viszont igen.
Egy alapítvány térítésmentesen rendelkezésükre bocsátott egy pécsi lakást a kórházzal szomszédos utcában azzal, hogy csak a rezsit kell fizetniük. A fiatal pár odaköltözött a kisfiúval. Egyikük folyamatosan a gyerek mellett volt, a másik közben pihent. Az első születésnapjára vettek egy csokitortát, persze csak a fotó kedvéért, hiszen a gyomorszondán át táplált kisgyerek semmi ilyesmit nem ehet.
– Egyik nap a párom azt mondta, ő most összepakol és elmegy – meséli a fiatal férfi. – Elege lett abból, ahogyan élünk a kisfiam ágyához kötve, bezárva a négy fal közé. Azt mondta, ő még fiatal, másképp szeretne élni. Mondtam neki, hogy nem mehet el, a kisfiunknak szüksége van rá. Azt felelte, a testvérei is gyerekek még, nekik is szükségük van rá. Nem volt hosszú veszekedés, egyszerűen kisétált, és becsukta maga mögött az ajtót.
– A fiam telefonált, hogy mi történt – folytatja Milaskics Tibor. – Indultunk Pécsre, hiszen tudtuk, hogy amíg egyedül van a kisfiúval, még a WC-re sem mehet ki. A feleségem ott maradt Pécsett, hogy segítsen. Dönteni kellett: itthon fizetjük ki a villanyszámlát, vagy a pécsi lakásban. Nem volt kérdés, hogy ott, ahol a kisgyerek van. Egy idő után már százezrekkel tartoztunk. A kisgyerek miatt védendő fogyasztónak számítunk, így nem kapcsolták ki a szolgáltatást, de szűkítő került a vízcsőre, és előre fizetős mérőre cserélték a villanyórát. Egyre szegényebbek lettünk. Azután vissza kellett adni a pécsi lakást az alapítványnak, és haza kellett hozni a kisgyereket. Berendeztük neki az utcai szobát, mert annak van ablaka, lehet szellőztetni. Közben adódott egy külföldi munkalehetőség, fémipari üzembe mehettem volna dolgozni. Számolgattam, mennyi idő alatt fizetjük ki az adósságainkat, és mikor tudom szúnyoghálóval lekeríteni a teraszt, hogy levegőre vihessük a kisfiút. Mielőtt elindultam volna, az én feleségem is elhagyott minket. Összedőlt minden. Ricsi két éve nem aludt két órát egyfolytában, nem hagyhatom őt egyedül a kisgyerekkel.
Milaskics Tibor hajnalban kel, mire a többiek felkelnek, megfőz és kimos, napközben pedig az unokája mellett van, hogy minél előbb megtanuljon mindent, hogy előbb-utóbb leválthassa a fiát. Óvatos mozdulatokat tesz, mert emlékszik, hogy a kórházban fürdetés közben a nővér keze beleakadt az egyik csőbe, amely kiszakadt a kisfiúból. Nagy baj nem történt, az orvos gyorsan visszahelyezte a csövet, de a gyereknek nagyon fájt, artikulálatlan hangokat hallatott, és könnyek folytak a szeméből. Richárd fia próbálta vigasztalni: ne sírj, kisfiam, apa szeret.
A kisgyerek időről időre kórházba kerül, néhány napot bent tölt, míg stabilizálják az állapotát. A fiatal édesapa a látogatási idő kezdetétől végéig ott van vele az osztályon. A nagypapa ezeken a napokon napszámban dolgozik valamelyik építkezésen.
Nem hagyhatja cserben a fiúkat.